雪山洁白,阳光绚烂,湖水清澈,天空蔚蓝,成群的牛羊和牧民,俨然人间仙境。这是西藏阿里地区。
阿里位于我国西藏自治区的西部,境内平均海拔达4500米。再美的地方,也有阳光照不到的角落。“先天性心脏病”这个病魔,似乎特别嫉妒阿里的美丽而格外“偏爱”这里的孩子,影响他们的发育甚至生命。
先天性心脏病在儿童中的发病率大概为4‰-8‰,在高海拔的阿里地区,发病率比内地要高出2-3倍。
2010年,由著名演员范冰冰资助的“爱里的心”———救助西藏阿里地区先天性心脏病患儿公益项目正式启动,一年的时间里,共有80名藏区儿童受益,先后接受手术成功康复。
随着救助项目的成长壮大,越来越多的藏区儿童将有机会得到免费治疗的机会,入藏筛选患有先天性心脏病的儿童迫在眉睫,然而近乎与世隔绝的生活环境却使得这件看似容易的任务变得格外艰难起来。
阿里寻心
再次寻心之旅:美朵们的心酸
2012年4月8日,范冰冰工作室以及麦特文化传媒联合上海远大心胸医院、北京华信医院两支医疗队,在当地红十字会协助下又开始了长达六天的寻心之旅。联合对阿里地区17岁以下儿童进行了全面筛查工作。
范冰冰的伙伴和朋友麦特文化传媒的陈砺志称,根据计划,7天内要完成整个阿里地区3-17岁孩子的筛查工作,首先由红十字会一个县一个县地通知卫生局,再一个乡一个乡地通知学校以及牧民集中筛查。不过由于前期行程耽搁,筛查时间现在要压缩到5天,这5天时间大家基本都要在平均海拔4500米以上的高度工作,行程3000公里,要完成至少5000名以上适龄儿童的检查工作。
由于时间紧迫,筛查工作人员就在阿里的机场停车场上进行了分工。一个组奔赴阿里地区狮泉河镇孔繁森小学,那里有700多名学生等待筛查,另一组则要到150公里外的噶尔县昆莎和门士两个乡筛查。
在昆莎乡,6岁的美朵是第一个被确诊患有先天性心脏病的孩子。
当医生让美朵躺在床上用B超做详细检查时,她明亮的眼睛里闪着一丝对陌生人的害怕色彩,孩子们对于先天性心脏病是种什么病没什么概念,只是听老师说过如果患有这个病就有机会去北京、上海治疗,想起这点,许多孩子都十分兴奋,很多孩子从未离开过家乡,就连去拉萨都是奢望。
美朵的确诊甚至都让他们有一点羡慕———老师说,曾经有一位学生脚骨折了,听说要去拉萨治疗,高兴坏了。听说可以去北京治病时,美朵拉着老师的袖子腼腆地问道“北京是什么样子,我能不能和姐姐一起去?”
截至当天傍晚7点,第一天的忙碌总算过去了,在近1000名孩子中,有18名孩子被确诊。
4月9日上午,筛查组在阿里地区卫生局举行了一场简短的救治行动启动仪式后,筛查组再次兵分两路,一路前往日土县以及下辖的热帮乡和丁孜村,这几个区域将有近1500名适龄儿童等待筛查。另外一路则前往革吉县及下辖的雄巴乡和亚热乡,这个区域共有1500多名适龄儿童等待筛选。
失控的人数:来看看我的心!
在革吉县小学,当筛查组检查完学校大部分孩子后,情况失控,许多牧民得知今天有北京、上海的医生来了,都开着车带着孩子从四面八方赶来,有些牧民为了见到医生已经赶了三四个小时的山路。有些身体不适的牧民甚至向筛查组医生看起了先天性心脏病之外的疾病来。学校老师称,由于阿里地区偏远,条件艰苦,外界少有医生踏足这里,除了常见病外,牧民患上重怪病后只能到拉萨求医,但是去一趟拉萨的成本却足足等于牧民一家人半年的收入。筛查组两位专科医生只好临时客串了一回全科医生,直到晚上7点半,革吉小学的600多名孩子才全部筛查完毕。
在革吉县中学原本只上报400人,结果最终筛查了600多名孩子,筛查组一直工作到深夜12点半,拖着疲惫的身躯,大伙顾不得漱洗,许多人一到招待所就直接倒在了床上。
第二天,在海拔4850米的亚热乡,筛查组才筛查100多个孩子,却确认10例,这让筛查组成员的心里感觉一紧。尤其是看到3岁多的拉珍,身长不足30厘米,体重还只有6公斤,看着拉珍那细得让人心疼的胳膊,队员们为她祝福,希望这次能够救到她。
我们一起用心
从媒体工作转型成为一家文化传媒公司老总的陈砺志,带着一股悲天悯人的情怀。
说起“爱里的心”这个公益项目,陈砺志将它归结为是一种与西藏的缘分。2009年9月,当他因嫣然天使基金这个公益项目在西藏阿里考察时,在与当地红十字会会长聊天中,谈及阿里地区海外公益基金资助了200名先天性心脏病儿童,但由于海外公益基金的撤出,这200名孩子的治疗问题一下子没有了着落。陈砺志将这件事放在心上。直到2010年3月当陈向艺人范冰冰说起这件事时,范冰冰说“我个人来出钱做”。
他相信会有越来越多的个人来了解和参与到这个项目中来。“目前国家和政府一时做不到的,我们来做,因为我们不能等,孩子不能等,我们自己去先完成。”
陈砺志平日里经常要与许多明星打交道。据他了解,八到九成的明星都愿意做或者想去接触一些慈善项目,只是很多明星因为不知道做什么,又有些担忧会引来外界一些负面的声音,从而使得许多人最终对慈善望而却步。
4月12日,筛查组在措勤县完成了大约700人的筛查。当天深夜,整个筛查组此次阿里之行计划的任务全部完成。
“我来自偶然像一颗尘土,有谁看出我的脆弱,我来自何方我情归何处,谁在下一刻呼唤我,天地虽宽这条路却难走,我看遍这人间坎坷辛苦,我还有多少爱,我还有多少泪,要苍天知道我不认输……”就当筛查组检查完所有的孩子准备离开时,突然操场上响起一阵歌声,为了感谢筛查组,孩子们在老师的组织下,唱起了那首感恩之歌。
筛查组成员泪流满面,离开这个高远的离天最近的地方。
据统计,从4月8日至13日5天,筛查组行程3000多公里,共筛查近1万例藏区儿童,最终确诊160多例先天性心脏病儿童。这新筛查出的160多名先天性心脏病儿童中的20人将于近日分别前往北京和上海接受治疗。
据了解,范冰冰还将于近期对外正式公布,她将继续资助100名先天性心脏病儿童的全部治疗费用。
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南都:“爱里的心”这个美丽名字的由来?
范冰冰:2010年的时候,曾经去过西藏阿里的我的好朋友麦特文化娱乐传媒的陈砺志先生,在一次见面中跟我说起他在阿里的所见所闻,很受感动,很希望可以帮助他们,也希望可以去那里看看,所以同年夏天我就跟工作室的同事一起去了阿里,看到了那里孩子的生存环境状态。如果凭空去想象,是无法体会到的。那里风景很美,但那边的孩子们遭受着痛苦,你就是会义无反顾想要救他们,于是就有了“爱里的心”。
南都:你觉得做“爱里的心”这个项目给你带来的最大收获是什么?
范冰冰:工作室的同事每年都会带着医疗队去阿里进行筛查和回访,每次都会带回来一组组康复的孩子照片。这些孩子在医院见他们时还穿着病号服。但当我看到照片这些回家的孩子一张张面色红润的笑脸时,他们的健康就是我最大的收获。
南都:你细算过100个孩子的治疗费用是多少吗?
范冰冰:因为每个孩子的病情不尽相同,平均一个孩子的花销大约在5万-6万元不等,项目采取的是全包式,即每个孩子外加一位直系陪伴亲属,他们从阿里离开家门到手术后回到家门,整个过程中所有食宿交通医疗等费用全部由项目资金承担。
南都:明星做好慈善的关键条件是什么?
范冰冰:现阶段,我和工作室都在竭尽全力去帮助阿里的先心病孩子,如果在能力允许的情况下,我愿意积极参与各类公益项目。公益事业不是在舞台上说话亮相就完成的,它靠的是背后一点一滴的积累,“爱里的心”可能不是一个非常大的项目,我们就是秉承能多治一个就多治一个的理念,通过日积月累,会有一批批的孩子因此而拥有新的生活。同时也会有更多人关注和加入。
南都:“爱里的心”项目你既出钱又出力,如果其中有一例手术出现问题会给你的事业或者大众形象带来风险吗?
范冰冰:心脏病手术有其独有的风险,当我决定要做这个项目时我母亲和同事都是不赞成的。
孩子们从阿里到拉萨然后转火车到北京,这个艰难的旅程中一切都充满了未知。也有孩子做了手术但因并发症而进入加护病房的例子。但这不更说明了这个项目的意义和我们行动的价值了么?